“自闭症”姐姐的成长记

“叫我妈妈啊，叫了就给你糖”。妈妈每天都是这样对着弟弟吼叫。但是弟弟好像永远都无动于衷。

“叫我妈妈啊，叫了就给你糖”。妈妈每天都是这样对着弟弟吼叫。但是弟弟好像永远都无动于衷。

我的弟弟皮肤很白，像“太后”一样，虽然有一颗门牙已经被虫蛀，但仍不影响他的颜值。他很贪吃，小时候啃过墙，吃过蜗牛，喝过加糖的醋。他很善良，不管我暗地里怎么欺负他，他从不告状。

但是他总是分不清姐姐和妈妈；别的小朋友都能说会道，聪明绝顶，他却只是傻乎乎的笑着，嘴里说着他的“外星语”。有时候还爱斜视，也从不跟我们讲话，甚至不会叫“爸爸”、“妈妈”、“姐姐”。

为了弟弟能说话，妈妈耗费了不知多少精力。自从弟弟会走路后，妈妈再也没有心思管我了，妈妈似乎每天都在拼命让他学说话。

妈妈虽然很早就意识到弟弟说话比其他孩子晚的问题，在弟弟两岁时，就想带他去医院就诊。但是奶奶认为贵人语迟，觉得弟弟说话晚反而是件好事，还搬出爱因斯坦的故事来佐证，妈妈拗不过，只能眼睁睁看着弟弟的病情一拖再拖，甚至直到弟弟到了上幼儿园的年龄，嘴里还是冒不出来几个字。

妈妈以为弟弟进入幼儿园跟其他小朋友在一起后，就会慢慢学会说话，于是在弟弟还没满三岁就想尽办法把弟弟送进了幼儿园。遗憾的是，弟弟在幼儿园就读了半年，仍然沉默不语。并且弟弟去了幼儿园后，奇怪的地方越来越多，他好像对圆形的东西情有独钟——别的小朋友拿着汽车在地上推着走时，他却把车翻了一面转它的轮子，甚至有时看到别人衣服上的圆形纽扣，也会忍不住伸手抓着玩儿；他还会拿着我们家的锅盖在地上转，有时他也会无意识地哼歌……奇怪的是，弟弟依旧不怎么说话。不仅不说话，就连别人喊他的名字，他都会充耳不闻，完全不做反应，一门心思捣鼓着手里的玩具，头都不抬一下。甚至有时候还会“拆家”，其功力与哈士奇比有过之而无不及，要是放着他不管，不到十分钟，家里就像糟了贼一样一片狼藉。

看着弟弟的情况越来越严重，妈妈坐不住了，不顾家人的反对，决定带弟弟去医院看。

然而，还没等我过足当姐姐的瘾，家里就传来了一个噩耗——医生突然告诉我们，弟弟是一个“星星小孩”，这是一个我从未听说过的词汇。

弟弟被确诊的消息让家里的氛围变得很压抑，妈妈每天对躲在房间里以泪洗面，周围的人都说是因为弟弟看电视看多了，才会性格孤僻，爷爷奶奶还说弟弟生病是因为小时候头被摔坏了……

那段时间，爸爸妈妈每天都很忙，忙着带弟弟去各种机构治病，市区的一家口肌训练机构宣传说能让弟弟的病痊愈，爸爸妈妈眼神里又有了光……

弟弟在市区的机构里一待就是一整年，虽然弟弟能发出一些声音了，但不知道是不是弟弟有点傻的缘故，即使是天天都见的筷子勺子，他也愣是认好几个月都认不出来，天天嘴巴里哼着歌，在强迫下能模仿几个字，但从表达自己的想法和意愿了，跟不会说话没有什么区别，似乎他说出的话只是逗人玩的，不是用来沟通的。看着这样的弟弟，我突然觉得不会沟通的他好可怜……我也曾试着教弟弟学些词语，但最终都以失败告终，结果不是他哭就是我怒，久而久之，我的耐心都被他锻炼起来了。

意识到口肌训练机构效果不佳后，爸爸妈妈又重新开始寻找新的干预措施。到处打听，几经周折，妈妈在和其他自闭症儿童家庭交流的过程中，听说了一个新的机构，叫“睿宝”。妈妈带着忐忑的心情拨通了睿宝的咨询电话，睿宝广州中心的黄秋婷主任（添加微信咨询专家）进行接待，在详细了解孩子情况后，黄主任分析了问题，提供解决方案。弟弟能说“外星语”，说明不是口肌功能导致不能说话，而是因为语言前技能不足。语言前技能包括语音感知、模仿能力、拟声、轮流作转、互联注意以及注意力等。弟弟对他人的呼名不应，简单指令不服从是语音感知出现问题。黄主任还说从专业上并不难解决，用一次的训练就能教妈妈让弟弟服从简单指令，呼名有反应。妈妈认为黄主任说的很专业，又觉得有点不可思议。但想想体验是免费的，带着半信半疑的态度进行了尝试。事实证明，弟弟在训练中的确对老师叫名字有了良好的反应，能服从简单指令，而且妈妈用老师教的方法，在家里也能做到。之后的日子，就像升级打怪一样，弟弟学会了安坐、等待、模仿、拟声、互联……三个月后，水到渠成，弟弟学会说话了，能主动的表达自己要什么东西、不要什么东西或者寻求他人的帮助了。黄主任还交待：“孩子自闭症的情况并非早期看电视所引起的，自闭症大多是先天就这样了，只是到一定年龄后症状才明显。目前孩子完成了基础阶段的目标，拥有了沟通的基础能力，还需要让孩子能逐渐使用语言描述看到的物件以及在游戏中形成与他人互动的能力。不同孩子有不同的特征和学习能力，虽然儿童的发展规律性极强，但每个孩子的学习进度和干预重点都会有所不同。”听着黄主任极其专业的描述，妈妈似乎又觉得信心满满，充满希望...

为了协助妈妈训练弟弟，我查阅了很多的资料，再结合从黄秋婷主任那里学习到的，我发现儿童的语言发展有着一定的规律，一般将儿童的语言发展大致分为三个阶段：语言前能力阶段、语言拓展阶段、语言组织阶段。普通儿童大多数儿童的语言在1岁—1岁半会出现，在语言出现前需要一些基础能力的参与，这些基础能力对语言的发展起着至关重要的作用，称之为语言前技能。语言前技能包括语音感知、模仿能力、拟声、轮流作转、互联注意以及注意力等。在语言出现前的语言前期是语音的核心敏感期。

研究发现，仅有5%的自闭症儿童不会说话是由于口肌功能差所导致的。大部分自闭症儿童不会说话是因为包括模仿能力、拟声等语言前技能发展欠佳。过早的口肌训练会严重抑制孩子表达的意愿，影响社交沟通的发展。即便通过口肌训练出了少量的音，孩子也会持续停留在少量发音阶段，而无法把会说的音用于沟通。

口肌训练适用于：

*评估发现口肌功能极差，已严重影响儿童的说话（比例很低）；

*基础沟通稳定，存在明显拟声不足；

*已有语言，但表达清晰度很差；

不适用于：

*没有口语，沟通能力不足；

*口肌功能不足，但评估显示未影响说话；

*有口语，表达虽不够清晰，但拟声现象较多；

我终于明白了为什么刚到睿宝时，黄主任就说弟弟不应该在这个阶段开展口肌的训练了。接下去弟弟马上要进入语言的拓展阶段，我会更加努力查阅资料，配合黄主任的训练，我也经常鼓励妈妈，弟弟的进步肉眼可见，弟弟一定能逐步好起来的，

在弟弟成长的过程中，我也成长了。他教会了我如何怀着一颗善良的心对待别人，这些远比一个普通的弟弟给予我的多得多。在他的干预过程中，也让我认识到了“专业性”对于任何行业都至关重要。